El 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple.
La esclerosis múltiple es la principal causa de discapacidad en adultos jóvenes en México y el mundo, detalló Irene Treviño Frenk, presidenta del Comité Mexicano para el Tratamiento e Investigación en Esclerosis Múltiple (Mexctrims).
Añadió que, aunque en nuestro país, no existen datos reales y actualizados debido al subdiagnóstico de esta enfermedad, actualmente, al menos 20 mil personas entre los 20 y 40 años, la padecen, donde, dos terceras partes del total de los casos se registran en mujeres.
En el marco del Día Mundial de la esclerosis múltiple, que se conmemora este 30 de mayo, la neuroinmunóloga, añadió que aún con estas cifras, en América Latina, México es el segundo país con el mayor número de pacientes con esclerosis múltiple.
“A nivel Latinoamérica, México es el país -después de Brasil- con más casos de esclerosis múltiple. No es una enfermedad rara, y aunque lo fuera es notorio el impacto que tiene por el riesgo de generar discapacidad en la población, fundamentalmente productiva como son padres de familia o mujeres en edad fértil”, indicó.
Irene Treviño Frenk, señaló que la esclerosis múltiple, que se considera una enfermedad catastrófica, entre otras cosas, por el alto costo de su tratamiento fuera del sector público de salud y la discapacidad que pudiera generar, es un padecimiento autoinmune, neurodegenerativo, progresivo y surge cuando el sistema inmunológico ataca la mielina que protege a las neuronas, causando daños en el cerebro y la médula espinal.
Añadió que, a partir de los primeros síntomas —que pueden ser mareos intensos, pérdida de la visión o visión borrosa, parálisis facial, debilidad o entumecimiento de brazos y piernas— puede pasar un año o hasta más de tres para que la persona sea diagnosticada y sea atendida dentro de la especialidad de la neurología.
“Independientemente de su alto costo, a nivel global se ha demostrado que es mucho más costoso para un sistema que un adulto joven desarrolle discapacidad.
“Todos los costos directos e indirectos relacionados con la discapacidad de que un adulto joven deje de ser productivo, que se pensione y que sus cuidadores directos tengan una merma en sus ingresos para un sistema es mucho más costoso que cualquier tratamiento para atender la enfermedad”, explicó.
Ante este panorama, la Presidenta de Mexctrims, hizo un llamado a los pacientes con esclerosis múltiple a revisar con su especialista si su tratamiento es el adecuado, pues los avances científicos de los últimos 30 años, permiten vivir muchos años con calidad de vida.
“La expectativa actual de un paciente que vive con esclerosis múltiple con un diagnóstico oportuno, con el tratamiento que necesita, con muchos cuidados y asistiendo a consultas periódicas puede vivir igual que otra persona de su misma edad”, explicó.
REIVINDICACIONES
Las personas con Esclerosis Múltiple, la enfermedad llamada “de las mil caras” piden participación en las políticas sanitarias que incluye:
- Un enfoque integral con apoyo de especialistas
- Aportar su conocimiento en primera persona.
- Piden más y mejor investigación para borrar la esclerosis
- Que se reconozcan sus derechos
- Piden estar en el centro
- Participar en la búsqueda de soluciones beneficia a todos y todas
“Sin mi familia no podría”
La esclerosis múltiple que le fue diagnosticada a Oliver Chahín Kuri, cuando tenía 15 años, no ha sido obstáculo para formar una familia, lograr un patrimonio para sus dos hijos y convertirse en un hombre exitoso.
En entrevista con Excélsior, señaló que la calidad de vida que tiene, no ha sido sólo por un diagnóstico temprano, sino porque recibió un tratamiento adecuado que terminó con los vértigos y mareos que le impedían realizar sus actividades, aunque aclaró, que esto sucedió 12 años después de saber que padecía la enfermedad.
“Yo iba en cuarto de preparatoria y vivía con un vértigo horroroso, que no se lo deseo a nadie, hasta que me caí. Fue un vértigo muy feo.
Soy de Orizaba, Veracruz, entonces no hay tantos aparatos aquí, entonces sí fue un poco más tardado que si estuviera en una ciudad grande, la atención.
A los 15 días le dieron en el clavo y me diagnosticaron esclerosis múltiple, pero no tenía el tratamiento, ni el medicamento que necesitaba, hasta que llegué con una muy buena neuróloga”, señaló.
Para enfrentar los gastos de su enfermedad, que al año pueden ascender hasta 500 mil pesos, en primera instancia, Oliver contó con el apoyo de sus padres, y posteriormente, con el de su esposa María José, pero además, adquirió un seguro de gastos médicos mayores, ya que -de por vida- cada seis meses se debe realizar una resonancia magnética, asistir a consultas y dependiendo del avance de su enfermedad, tiene que actualizar su tratamiento.
En su afán por tener buena salud, la cual, dijo mantiene gracias al impulso, comprensión y paciencia de su esposa, el joven empresario, dejó de fumar y se ejercita, gracias a que ya puede caminar de manera normal.
“Soy felizmente casado con María José y somos muy felices con mis dos hijos, Lucas y Yamil.
“La verdad es que, como bien lo dice mi neuróloga, ha evolucionado tanto la medicina, en 2003, que me diagnosticaron contra 2015, que es cuando conozco a la neuróloga Irene Treviño, se me abrió el abanico de nuevas medicinas que me han dado mucha calidad de vida.
“Lo más fuerte y lo más importante es que hoy puedo caminar perfectamente, hago ejercicio diario, la gente me ve y si no saben, ni piensan, que yo tengo una enfermedad degenerativa que se llama esclerosis múltiple”, señaló Oliver Chahín Kuri.
información de Excélsior